HET ASPERGERSYNDROOM
door Frank Klein
Het Aspergersyndroom is een vorm van autisme. Autisme in al haar verschijningsvormen is een pervasieve* ontwikkelingsstoornis. In essentie is het een kleine afwijking in de structuur van de hersenen, waarschijnlijk aangeboren, die de ontwikkeling van het kind beïnvloedt. Het is niet een mentale toestand (geen “geestesziekte” dus) maar een neurologische afwijking. Hoewel de gebruikelijke termen die Asperger beschrijven een negatieve klank hebben (syndroom, stoornis, etc.) is het beter om gewoon simpelweg te zeggen dat Aspergers anders zijn.
*Wat betekent het woord pervasief? Pervasief betekent diep doordringend. Het gaat om een stoornis die in het totale ontwikkelingsverloop doordringt. Dat betekent dat behalve de ontwikkeling van sociale relaties en vaardigheid, taal en voorstellingsvermogen, ook de ontwikkeling van motoriek, zelfbeeld, gevoelens, spel, fantasie, begrip van de dagelijkse wereld, eigenlijk heel verstoord kan verlopen.
De meeste verschillen hebben betrekking op de manier waarop aspies (zoals mensen met het Aspergersyndroom zichzelf noemen) met anderen communiceren. Ze gebruiken een nogal directe en confronterende communicatiestijl en dat veroorzaakt diverse complicaties. De omslachtige manier waarop “normale” mensen (neurotypischen, of NT) communiceren heeft bij Aspergers plaats gemaakt voor een nogal botte en soms ogenschijnlijk tactloze benadering. Aspergers zeggen wat ze denken, zonder eromheen te draaien. Ze gebruiken geen dubbele bodems. Ze zeggen wat ze bedoelen, zo simpel is het. NT’s hebben het vaak erg moeilijk om de ware bedoelingen van een Asperger te ontcijferen, simpelweg omdat zij (de NT’s) niet gewend zijn uitspraken zo letterlijk op te vatten. Ze weigeren vaak te geloven dat er niet “iets achter zit”, of dat de door hen als lomp of ruw opgevatte uitspraken als goedbedoelde hulp bedoeld zijn. Dit kan pijnlijke gevoelens en misverstanden veroorzaken en helaas trekt de Asperger dan gebruikelijk aan het kortste eind.
Aspergers interpreteren en communiceren te letterlijk met taal. Dat betekent niet dat ze nooit metaforen of vergelijkingen gebruiken, integendeel, veel Aspergers zijn hier zelfs buitengewoon bedreven in. Maar gewoonlijk gebruiken ze woorden op een erg ondubbelzinnige en nauwkeurige manier. Precisie en duidelijkheid (en vaak beeldspraak) zijn karakteristiek voor hun kenmerkende spreekwijze. Aspergers communiceren gewoonlijk met een typisch formele schrijf en spreekstijl. Dit wordt door NT’s erg vreemd gevonden, het is een uitwas van de Asperger-preoccupatie om taal met uiterste accuratesse en precisie te gebruiken, of een “fiep”, om maar eens een autismeterm te gebruiken.
Aspergerkinderen missen de aangeboren voelsprieten voor het automatisch begrijpen en integreren van de “ongeschreven regels” voor gedrag en lichaamstaal (vaak ook voor het begrijpen van gezichtsuitdrukkingen). In de regel is het niet nodig dat ouders hun kinderen deze vaardigheden actief aanleren, omdat de kinderen dit vanzelf oppikken en ze op gepaste wijze integreren in hun eigen gedragscode. Aspergers kunnen dat niet, ze herkennen deze non-verbale signalen niet. Natuurlijk veroorzaakt dit problemen als NT’s en Aspergers communiceren. Een NT zal duidelijk laten merken wanneer hij niet geïnteresseerd is in een bepaald onderwerp of dat hij doodmoe wordt van een lang gesprek. De Asperger merkt deze hints niet op en de NT raakt steeds meer geïrriteerd als vanuit zijn perspectief (en op onbewust niveau) deze hints genegeerd worden door de Asperger.
De Asperger, of het nou een kind is of een volwassene, is gewoonlijk niet geinteresseerd in de sociale hierarchie van de groep. Aspergers geven weinig om status en aanzien. Helaas belanden ze hierdoor vaak onderaan op de hiërarchische ladder. Op school worden Aspergerkinderen vaak gepest door klasgenoten die hun eigen prestige vergroten door andere kinderen te misbruiken. De behoefte het eigen imago te vergroten, soms zelfs door anderen zwart te maken, is iets wat Aspergers beslist niet begrijpen. Ze doen wat ze leuk vinden, zonder zich af te vragen of het nou “cool” is of niet.
Deskundigen beweren vaak dat mensen met Asperger liever alleen zijn. Maar dat klopt niet helemaal. Ze willen wel graag iedere dag enige tijd alleen zijn, maar langdurig alleen zijn bevalt hun zelden goed. De meeste Aspergers willen graag sociaal zijn en omgang met andere mensen hebben, maar ze hebben vaak een lange geschiedenis van rampzalige gevolgen met betrekking tot interpersoonlijke communicatie als gevolg van hetgeen hierboven beschreven is.
Het is begrijpelijk dat Aspergers om die reden mensen vaak mijden en zodoende zichzelf isoleren. Aspergers zijn vaak bovengemiddeld intelligent en hun taalvaardigheid is meestal bovengemiddeld vergeleken met hun leeftijdsgenoten. Aspergerkinderen zijn met lezen en schrijven vaak veel verder ontwikkeld dan hun klasgenoten. Aspergers van alle leeftijden hebben een uitgebreide en bruikbare woordenschat en men zegt vaak dat Aspergerkinderen spreken als volwassenen.
Een van de meest interessante aspecten van Aspergers is de “obsessie” of speciale interesse (fiep). Ze zijn vaak tamelijk geobsedeerd door een specifiek onderwerp, dat hun gedachten en hun vrije tijd beheerst. Dat wil niet zeggen dat ze nooit ergens anders aan denken, maar ze tonen vaak een hartstochtelijke toewijding voor hun speciale interesse, een toewijding die de meeste NT’s nooit zullen ervaren. Die speciale interesse kan heel gewoon zijn, zoals computers of het repareren van auto’s, maar ook min of meer bizar. Alles, van dinosaurussen tot vlooien tot kopieermachines kan onderwerp zijn van hun speciale belangstelling. Op karakteristieke wijze zoeken, vergaren en absorberen ze zoveel mogelijk informatie als ze kunnen vinden over hun speciale interesse, in bibliotheken, via internet, bij deskundigen uit de praktijk of indien mogelijk door een directe ervaring. Soms duurt deze obsessie jaren, maar het kan ook maar enkele weken duren waarna meteen een andere speciale interesse deze rol overneemt.
Aspergers zijn erg gevoelig voor prikkels. Door lawaai, fel licht, sterke geuren of onverwacht aanraken kan een Aspergerbrein overprikkeld raken. Een plotselinge luide knal veroorzaakt in het Aspergerbrein een effect dat vergelijkbaar is met het geluid van een schril krassend krijtje op een schoolbord. Indringende geluiden, vooral luide of drukke (zoals luid geroezemoes) kunnen heel beangstigend en stressvol zijn. Een optisch drukke of helverlichte omgeving kan een vergelijkbaar effect bewerkstelligen. Aspergers geven de voorkeur aan een rustige omgeving met gedimd licht. Vaak dragen ze oordoppen of een zonnebril om het teveel aan prikkels het hoofd te kunnen bieden. Aspergers verafschuwen van nature onzorgvuldigheid en onnauwkeurigheid, bedriegen of oneerlijk zijn zit niet in hun aard. Ze zijn van nature loyaal en tolerant en hebben een talent voor het accuraat inschatten van zichzelf of anderen. Door hun onvergelijkbare positie die flink afwijkt van de norm zijn ze in staat een unieke kijk op bepaalde zaken te ontwikkelen, zoals maar weinig anderen dat kunnen.Mensen met Asperger zijn van nature innovatief, hun onvermogen om sociale gedragsregels te herkennen betekent dat ze in een wereld leven zonder van buitenaf opgelegde beperkingen.
Zo ontstaan ideeën en concepten die zonder zo’n afwijkende kijk op de zaak nooit zouden bestaan. Mensen als Ludwig von Beethoven, Thomas Jefferson, Albert Einstein en Bill Gates zijn (of waren) waarschijnlijk Aspergers.
Arrogant, excentrisch, vreemd, intelligent, afwijkend, geniaal, het zijn allemaal termen die op bovenstaande personen van toepassing zijn, en op de meeste Aspergers die men kent. “Deskundigen” neigen ertoe Asperger te omschrijven in termen als stoornis, onevenwichtigheid, overgevoeligheid, beperking, of zien het als een probleem. Zo’n omschrijving gaat er vanuit dat normaal goed is en afwijkend slecht, dat iedere afwijking van het normale een teken van disfunctioneren is dat eventueel behandeld moet worden. Ze zien de mooie kant van Asperger niet, en van het anders zijn. Veel Aspergers, inclusief de schrijver dezes, waarderen deze eigenschap, het is veel meer dan een eenvoudige medische omschrijving. Het maakt deel uit van wie ze zijn, en van wat ze zijn.
Als auteur van dit artikel zeg ik het graag zo; “Ik zou mezelf niet (meer) zijn als ik geen Asperger had”. Asperger is voor mij iets heel moois.
©tekst: Frank Klein, Tucson Arizona USA
Oorspronkelijke titel: What is Asperger?
Website: Autistic Advocacy (inmiddels opgedoekt)